#Veränderung: Wenn eine seltene Erkrankung Dein Leben ändert (Projekt 52)

unbezahlte Werbung! keine Kooperation!

Sari vom Blog "Heldenhaushalt" hat das "Projekt 52" wieder ins Leben gerufen, woran ich mich beteilige über Instagram. Jeden Monat gibt es 4-5 Themen, die man kreativ umsetzen kann - sozusagen jede Woche ein Thema. Im Monat März ist eines dieser Themen "Veränderung" - und da Veränderung in meinem Leben auch eine große Rolle spielt, tue ich diesmal zum Thema einen Beitrag schreiben; aber es gibt natürlich auch dazu einen kleinen Post auf meinem Insta-Account.  Möchtest Du genauer wissen, was es mit dem Projekt auf sich hat, dann kannst Du hier nachlesen.

Veränderungen - sind ein wichtiger Bestandteil unseres Lebens und begegnen uns immer wieder; darunter gibt es positive aber auch negative Veränderungen sowie Veränderungen, die uns nicht so sehr treffen, aber auch jene Veränderungen, die unser ganzes Leben irgendwie durcheinander bringen können. Insbesondere wenn Menschen eine Diagnose erhalten, kann dies ein schwerer Einschnitt in ihrem Leben sein. Am 28.02.2025 war der Tag der seltenen Erkrankungen. Er macht aufmerksam auf Menschen, die oft vergessen werden - auch in der Medizin -! "Die Achse e.V." ist ein Verein, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen stark machen, dass auch diese gehört werden. Zur Zeit gibt es von "Die Achse e.V. " eine Kunstausstellung "Selten allein", wo Betroffene Bilder einreichen konnten, umso auf ihre Erkrankung aufmerksam zu machen. Eine Bekannte, die ich auf der Kur im letzten Jahr kennengelernt hatte, hat sich an der Aktion beteiligt. Zur Eröffnung der Ausstellung in Dresden waren wir vor Ort. In dem Beitrag möchte ich einen kleinen Einblick über die Veranstaltung und "Die Achse e.V." geben sowie wird es auch etwas persönlicher, da ich Dir gern erzählen möchte wie mein Leben sich durch eine seltene Erkrankung verändert hat.

#Veränderung: Wenn eine seltene Erkrankung Dein Leben ändert. Kunststellung "Selten Allein" am Dresdner Hbf

Mein Überblick über den heutigen Beitrag:

1. Was sind seltene Erkrankungen?

2. Die Achse e.V. und deren Kunstaktion "selten allein"

3. Wie eine seltene Erkrankung Dein Leben verändert

---

1. Was sind seltene Erkrankungen?

"In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 7.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Anzahl der Patientinnen und Patienten trotz der Seltenheit jeder individuellen Diagnose hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung." Quelle: Die Achse e.V.

---

2. Die Achse e.V. und deren Kunstaktion "selten allein"

   Am 28.02.2025 war der Tag der seltenen Erkrankungen. Anlässlich des Tages wurde die Kunstausstellung "Selten Allein" am Dresdner Hauptbahnhof eröffnet. Bei dieser Kunstausstellung haben Menschen mit einer seltenen Erkrankung ein Bild gemalt; dass ihre Gefühlslage und das Verhältnis zur ihrer Erkrankung widerspiegelt. Mit diesen Bildern möchten Betroffene auf sich und ihre Erkrankung aufmerksam machen und gehört werden. Zudem anderen Betroffenen auch Mut schenken. Diese Plattform gibt ihnen die "Achse e.V." - ein Verein für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die "Achse e.V." gibt es schon seit 20 Jahren und das Kunstprojekt seit 5 Jahren. Die Gemälde der Betroffenen kannst Du, außer am Dresdner Hauptbahnhof, auch an Universitätskliniken mit Zentren Seltener Erkrankungen in ganz Deutschland bestaunen. Auch im nächsten Jahr soll es wieder eine Kunstausstelung geben; wenn Du daran teilnehmen möchtest, kannst Du Dich jetzt schon anmelden. Mehr zur der Kunstaktion und dem Verein kannst Du lesen, wenn Du hier klickst. Eine Bekannte aus der Kur hat an dem Kunstprojekt teilgenommen und ihr Bild wurde mit ausgestellt. Sie wurde eingeladen zur Eröffnungsfeier und da ich nicht weit ab von Dresden wohne, hatte sie mich gefragt ob ich Lust und Zeit habe dran teilzunehmen. Ich hatte Lust und Zeit. Es war schön sie mal wieder getroffen zu haben; aber auch der Austausch mit anderen, die an der Aktion teilgenommen haben und von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, war eine Bereicherung. Zudem habe ich wieder neue Krankheiten kennengelernt, die mir so vorher noch nicht bekannt waren - es ist schon echt erschreckend wie viele Krankheiten es doch gibt und wie viele auch noch so wenig und selten erforscht sind; sowie keine Heilung es gibt! Ich hoffe, dass hier in den folgenden JAhren mehr gemacht wird; damit auch für solche Menschen das Leben bereichender gestaltet werden kann!

   

   #Veränderung: Wenn eine seltene Erkrankung Dein Leben ändert. Kunststellung "Selten Allein" am Dresdner Hbf

   

   #Veränderung: Wenn eine seltene Erkrankung Dein Leben ändert. Dani`s Bild - ein Leben mit Narkolepsie

---

3. Wie eine seltene Erkrankung Dein Leben verändert

   So wie es Dani geht und den anderen betroffenen Personen, die an der Kunstaktion teilgenommen haben, kann ich sehr gut nachfühlen. Endloses Warten auf eine Diagnose, sich nicht verstanden und ernst genommen fühlen und die eigene Zweifel, ob man überhaupt "normal" ist. Auch ich habe so einen Prozess in meinem Leben schon durchgemacht. Umso schöner ist es, wenn man bemerkt, dass man mit so einer Situation nicht allein da steht und es anderen auch so geht. Diese Erfahrung konnte ich nun schon zweimal machen. Einmal im letzten Jahr, wo ich auf Kur war und bei der Eröffnungsfeier des Kunstprojektes "Selten Allein" diesen Freitag.

   Ein Gefühl ständiger Müdigkeit obwohl ich 7-8h oder mehr geschlafen habe, Unkonzentriertheit sowie die Sorge früh wieder nicht wach zu werden. Trotz 5 Wecker im Raum werde ich einfach nicht wach. Und wenn ich dann wach bin, ein Gefühl der Schlaftrunkenheit, das 1-2 h anhalten kann, wenn man mich in dieser Zeit anspricht, kann es sein, dass ich es später nicht mehr weiß. Monotone Tätigkeiten können dazu führen, dass ich einschlafe (z.B. Film anschauen) Dazu kommt noch Kribbeln in Arme und Beine, wenn diese in Ruhe sind, so als wären sie eingeschlafen und tausend Ameisen krabbeln rüber. Dass mit dem Schlaf habe ich anscheinend schon immer, nach den Beschreibungen meiner Eltern. Schon als Baby musste man mich immer wecken, dass ich überhaupt was esse; selbst hatte ich selten danach verlangt und auch als Kind und Jugendliche war ich nur sehr sehr schwer aus dem Bett zu bekommen und habe viel geschlafen. Früher hat man dass als "ist halt so" abgetan und ist halt ne "kleine Träumerin". Doch um so älter ich wurde, umso belastender wurde dies für mich und ich sah es auch irgendwie nicht mehr als "normal" an. Im Jahr 2018 bin ich dann nun endlich zum Arzt und habe genau meine Probleme geschildert. Eine Odyssee an Untersuchungen begann und ich wurde von einem zum anderen Facharzt geschickt. Manche Ärzte kamen nicht weiter, haben es als psychosomatisch abgetan und die Sache war für sie erledigt. Als dann noch heraus kam, dass ich an einen Eisenmangel leide und blutarm bin, wurde es darauf geschoben. Doch trotz Infusionen etc. wurde es nicht besser. Bis ich 2020 dann endlich meinen zukünftigen Hausarzt kennenlernte, der es nicht einfach so stehen ließ, sondern ich hatte endlich wirklich das Gefühl, dass mich jemand ernst nimmt. Natürlich musste ich wieder im Kauf nehmen von Arzt zu Arzt zu gehen, aber diesmal hatte ich wenigstens das Gefühl, es bleibt da jemand dran an der Sache und nimmt mein Anliegen ernst. 2023 bekam ich dann die Diagnose "idiopathische Hypersomnie". Im Sommer 2024 war ich auf Kur. Hier wurde die Diagnose revidiert. Es kann auch eine Narkolepsie sein, so sicher sei man sich da nicht - danach begann die Suche wieder von vorne. So richtig schlüssig ist man sich da bis heute nicht. Als Diagnosen steht oft da: "idiopathische Hypersomnie; DD: Narkolepsie Typ 2" [Typ 2 bedeutet ohne Kataplexien]. Wie auch immer jedenfalls weiß man und weiß ich, dass ich schlafkrank bin. Diese Gewissheit schon Mal zu haben, war ein großer positiver Schritt. Es noch genauer benennen zu können, wäre noch besser, aber somit ist schon die Richtung besser eingrenzbar. Klar, hatte ich es schon immer und kann man jetzt sagen naja aber so ne Diagnose ändert doch nicht so viel dran, es war ja schon immer vorhanden. Aber doch sie ändert schon viel finde ich und endlich konnte man auch aktiv werden, und anfangen zu behandeln. Die Reha war dahin gehend auch ein großer Schritt für mich gewesen und hat auch etwas mein Leben verändert. Auf Reha habe ich endlich Personen kennengelernt, denen es so ähnlich geht wie mir, endlich wurde mir bewusst, dass ich mit meiner Erkrankung nicht alleine bin und es noch andere gibt denen es auch so ergeht wie mir. Sowie dass ich doch ganz "normal" bin, dass es halt meine Erkrankung ist und sie ein Teil von mir ist. Zudem lernte ich auch auf Kur im Alltag besser mit meiner Erkrankung zurecht zu kommen. Derzeit gibt es auch Medikamente, die ein bisschen den Alltag mir erleichtern, doch hundertprozentig bin ich noch nicht eingestellt. Ich bin noch am Ausprobieren, aber leider gibt es auch noch nicht so viele Möglichkeiten, da leider die Forschung in diesen Bereichen noch nicht so weit ist. Deshalb bin ich mir auch noch nicht so ganz schlüssig, ob man die Diagnose noch besser eingrenzen kann. Woher die kribbelnden Arme und Beine kommen, kann man auch nicht genau eingrenzen, wahrscheinlich vom Rücken. Ich hoffe, dass in den nächsten Jahren hier noch mehr ein Fokus gesetzt wird und mehr geforscht wird. Mir ist es wichtig, dass ich meiner Erkrankung nicht zu viel Raum im Leben gebe. Denn ich finde, nicht ich sollte mich nach der Erkrankung richten, sondern sie sollte sich nach mir richten! Auch trotz Erkrankung möchte ich mein Leben genießen, leben und arbeiten und tauche deswegen nicht in mein Schneckenhaus unter. Dass kann ich auch jedem anderen nur mit auf dem Weg geben; trotz einer Erkrankung ist Dein Leben lebenswert; lass Dir davon nicht die Lust am Leben nehmen! Vielleicht gibt es ein paar Einschränkungen und wird sich dadurch auch Dein Leben verändern, aber trotz alledem ist vieles noch möglich ...

---

Kleiner Ausblick:

Ich möchte auf meinem Blog noch mehr über meine Krankheit berichten sowie auch anderen die Möglichkeit geben Gehör zu finden. Ein Interview mit der lieben Dani und einer weiteren Person mit einer seltenen Erkrankung ist gerade im Entstehen. Möchtest Du auch gehört werden, dann schreibe mir gerne in die Kommentare oder eine Mail unter: info@edelineshealthythings.de

Welche großen Veränderungen in Deinem Leben hast Du schon gemeistert?

---

Eine weitere sehr wichtige Veränderung in meinem Leben war, als ich das Studium abgebrochen habe und mich entschieden hatte für eine duale Ausbildung - mit der Hilfe von "Plan B" (eine Organisation der Universität Leipzig für Studienzweifler und -abbrecher) konnte ich diesen Weg einfacher Gehen. In einem Interview erzähle ich von meinem Studienabbruch und wie es mir erging. In der aktuellsten Broschüre von "Plan B" findest Du mein Interview auf Seite 27ff. - hier kommst Du zum Interview.

Die Teilnehmer des Projektes 52 findest Du hier.

READ:

• Hier kommst Du zu Dani`s Bild und dem Interview

• Kunstaktion: "Selten Allein" - die Galerie

• Einen interessanten Beitrag über Veränderungen schrieb im November auch Sari auf Ihrem Blog "Heldenhaushalt": Hat sich dein Blog im Laufe der Zeit verändert?

• Auch bei meinem Gastautor Steven gab es Veränderungen - mehr dazu, erfährst Du in seinem Gastbeitrag: Coming Out!

• Tobias Petzoldt in seinem Wort zum Tag bei MDR Sachsen über Veränderungen: Der Ernte Dank

• Immer wieder begegnen wir Veränderungen, z.B. vom Studium zur Ausbildung: Die Orthoptistin - was macht eigentlich eine Orthoptistin?

LISTEN:

• Die Chancen der Veränderung nutzen - Folge 011 | GedankenGut Podcast

• Weigls Mednight: Seltene Erkrankungen: Viele Betroffene und Detektivarbeit | Podcast Folge 8

• Von Kolibris und Zebras: Seltene Erkrankungen – Interview – AMBOSS Podcast | 80

• Über Schlafen. Deutschlandfunk Nova: Narkolepsie - Wie fühlt es sich an, plötzlich unfassbar müde zu sein?

Du möchtest mehr von mir lesen, dann abonniere mich scrolle dafür nach unten.

Zum vorherigen Beitrag