Es ist endlich so weit, dass ich nun mein erstes Interview mit Euch teilen kann. Meine erste Interviewpartnerin ist die liebe Daniela, die ich letztes Jahr auf Kur in Oberbayern kennengelernt habe. Sie erzählt heute offen und ehrlich über ihre seltene Schlaferkrankung Narkolepsie. Bevor ihr das Interview lesen könnt, möchte ich noch einen kurzen Einblick über die Krankheit Narkolepsie geben, damit ihr Daniela und ihren Weg besser nachvollziehen könnt. Viel Spaß beim Lesen wünschen wir Euch!
Mein Überblick über den heutigen Beitrag:
1. Was ist Narkolepsie und wie äußert sie sich bei Betroffenen?
1.1 Was ist Narkolepsie und was passiert im Körper?
1.2 Die häufigsten Symptome einer Narkolepsie
2. Ein Leben mit Narkolepsie – Das Interview mit Daniela
3. Empfehlungen, um mehr über Narkolepsie zu erfahren
3.1 Das Narkolepsie-Netzwerk
3.2 Zwei Buchtipps für Euch zur Narkolepsie
1. Was ist Narkolepsie und wie äußert sie sich bei Betroffenen?
Bevor ihr das Interview lesen könnt, möchte ich einen kurzen Einblick geben, was überhaupt Narkolepsie ist und wie sie sich bei Betroffenen äußern kann.
1.1 Was ist Narkolepsie?
Narkolepsie ist eine lebenslange neurologische Schlafstörung. Das Gehirn ist unfähig den „normalen“ Schlaf-Wach-Rhythmus zu regulieren. Es gibt verschiedene Formen der Narkolepsie – die häufigsten Formen sind Narkolepsie Typ 1 und 2. Bei Narkolepsie Typ 1 liegt ein Hypocretinmangel vor. Hypocretin, auch Orexin genannt, ist ein Botenstoff, der den Schlaf-Wach-Rhythmus sowie die Regulierung der Nahrungsaufnahme reguliert. Ob ein Orexinmangel vorliegt, kann man anhand einer Lumbalpunktion abklären lassen. Narkolepsie betrifft 1 von 2.000 Menschen. Allerdings geht man von einer hohen Dunkelziffer aus. Nur 42% der Schlafmediziner und 9% der Klinikärzte fühlen sich sicher bei der Diagnose „Narkolepsie“. Zudem sind nur 42% der Schlafmediziner in der Lage die Hauptsymptome einer Narkolepsie zu erkennen und klar abzugrenzen. Es dauert häufig mehrere Jahre, bis die Diagnose Narkolepsie feststeht. Betroffene laufen oft einen sehr langen und frustrierenden Weg der Diagnostik durch. Die Symptomatik der Narkolepsie ist oft sehr individuell und ähnelt im Ausmaß auch häufig vielen anderen Erkrankungen. Die häufigste Differentialdiagnose ist die „idiopathische Hypersomnie“, die der Narkolepsie sehr stark ähnelt und noch weniger erforscht ist als die Narkolepsie. Narkolepsie ist nicht heilbar. Die medikamentöse Behandlung der Narkolepsie erfolgt derzeit ausschließlich symptomorientiert. Angestrebt wird eine Verbesserung der Tagwachheit und eine Verminderung der Kataplexien. Auch nicht-medikamentöse neben den medikamentösen Behandlungen sind wichtig, u.a. Powernaps, regelmäßige körperliche Aktivitäten und eine gesunde sowie kohlenhydratarme Ernährung.
1.2 Die häufigsten Symptome einer Narkolepsie
In den Medien wird Narkolepsie oft komödiant dargestellt, indem Betroffene in wichtigen oder lustigen Situationen plötzlich einschlafen und sich nicht wach halten können. Allerdings sieht so nur selten die Realität aus. Schläfrigkeit ist nur eines von vielen Symptomen, die oft viel subtiler sind. Narkolepsie sieht nicht immer schläfrig aus, sondern kann sich auch in Form von Konzentrationsschwäche, automatische Verhaltensweisen, Gedächtnisverlust oder Reizbarkeit zeigen. Die Symptomatik bei Betroffenen kann sehr individuell sein – nicht jeder Betroffene leidet an den gleichen Symptomen und nicht jedem Narkoleptiker sieht man seine Krankheit sofort an. Die 5 häufigsten Symptome der Narkolepsie sind:
Exzessive Tagesschläfrigkeit – Trotz ausreichenden Schlaf kann sich ein Betroffener mit Narkolepsie müde fühlen. Exzessive Tagesmüdigkeit bedeutet nicht immer, dass die Person einfach so weg nickt; es gibt auch Betroffene, die sich müde fühlen aber trotzdem tagsüber „wach“ bleiben. Allerdings ist die Aufmerksamkeit verlangsamt und beeinträchtigt sowie kann es auch dazu kommen, dass der Betroffene unfähig ist tagsüber wach zu bleiben und zwischendurch ein „Nickerchen“ braucht, aber schläft die Person selten einfach so weg. Es kann auch zu automatischen Verhaltensweisen, eine sog. „Schlaftrunkenheit“, kommen, bei denen sie eine Tätigkeit fortsetzen, ohne sich der Aktivität bewusst zu sein. Einschlafattacken, trotz willentlicher Anstrengungen, können auftreten. Der Begriff darf aber nicht so verstanden werden, dass das Einschlafen blitzartig, wie aus heiterem Himmel auftritt. Vielmehr handelt es sich von der Art her um einen Einschlafprozess wie beim Gesunden, der allerdings schneller und mit höherer Intensität auftritt. Betroffene nehmen das Herannahen der Müdigkeit wahr. Allerdings gibt es auch Betroffene, die die Müdigkeit nicht wahrnehmen – dies ist wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass die Müdigkeit ein Dauerzustand geworden ist. Das Ausführen von monotonen Tätigkeiten (z.B. Film schauen) kann zu ungewolltem Einschlafen führen.
Schlafstörung – Personen mit Narkolepsie haben einen fragmentierten Schlaf, dass bedeutet, dass der Schlaf unterbrochen wird durch häufiges Aufwachen in der Nacht. Personen mit Narkolepsie gehen oft schnell in den REM-Schlaf über, wachen dann aber häufig auf, was zu vielen weiteren Übergängen vom Tiefschlaf in den Leichtschlaf oder in den Wachzustand führt. Zudem haben Narkoleptiker oft sehr lebhafte Träume.
Schlafparalyse – Beim Einschlafen oder Aufwachen können Narkoleptiker kurzzeitig unfähig sein, sich zu bewegen oder zu sprechen – höchstwahrscheinlich entsteht dies durch ein Eindringen der normalen Lähmung, die während des REM-Schlafes auftritt in den Wachzustand verursacht. Allerdings können auch „gesunde“ Menschen eine Schlafparalyse in ihrem Leben bekommen sowie gibt es auch Narkoleptiker, die unter dem Symptom nicht leiden.
Halluzination – Menschen mit Narkolepsie können beim Einschlafen oder Aufwachen lebhafte traumähnliche Erfahrungen durchleben, die sich sehr real anfühlen und multisensorisch erlebt werden.
Kataplexie – Bedeutet, dass ein plötzlicher, unkontrollierbarer, kurzzeitiger Verlust des Muskeltonus auftritt, der durch das Erleben starker oder intensiver Gefühle verursacht wird. Kataplexien treten nur bei Betroffenen der Narkolepsie Typ 1 auf.
Oft kommt es bei Patienten mit Narkolepsie zu weiteren Folgeerkrankungen und assoziierten Symptome, u.a. Schlafapnoe, RLS, ADHS, Depressionen, Diabetes, Neigung zu Übergewicht, Spannungskopfschmerz/Migräne. Zudem können müdigkeitsbedingte Symptome das visuelle System betreffen, u.a. Akkommodationsstörungen und Doppelbilder.
Die Symptome können sowohl zusammenhängend als auch isoliert voneinander auftreten. Wie schon erwähnt, sind die Symptome individuell, d.h. nicht jeder Narkoleptiker berichtet von denselben Symptomen und Ausmaß der Krankheit.
2. Ein Leben mit Narkolepsie – Das Interview mit Daniela
Hallo Daniela, danke dass ich mit Dir ein Interview führen kann über Deine Erkrankung Narkolepsie. Damit meine Leser/-innen einen kleinen Einblick von Dir bekommen, stelle Dich doch bitte kurz vor und erzähle was von Dir.
Daniela:
Hallo! Ich bin Daniela, 37 Jahre und komme aus der Nähe von Aachen. Ich bin gelernte Bürokauffrau. Ich liebe es in der Natur spazieren zu gehen, mich mit Freunden zu treffen, ein gutes Buch zu lesen, zu kochen und zu backen. Ich bastele und male aber auch gerne, das ist meine kreative Auszeit. Da ich durch die Narkolepsie sehr viel von meinem Leben verpasst habe, weiß ich mein Leben jetzt viel mehr zu schätzen. Daher lautet mein Lebensmotto: „Lebe jetzt“.
Wie schon erwähnt, geht es heute um Deine Erkrankung Narkolepsie. Wann wurde die Erkrankung bei Dir festgestellt? Und wie lange denkst Du lebst Du schon mit der Erkrankung, ohne dass sie erkannt wurden, ist?
Daniela:
Ich wurde mit 9 Jahren krank, bekam meine Diagnose Narkolepsie aber erst mit 17 Jahren. Das waren 8 schlimme Jahre, wo ich nicht wusste, was mit mir los war.
Welche Hürden musstest Du gehen, bis die Diagnose Narkolepsie fest stand?
Daniela:
Wie schon erwähnt wurde ich in der 3. Klasse, als ich 9 Jahre alt war, krank. Die Tagesmüdigkeit und eine Gewichtszunahme gingen einher. Ich konnte immer und überall schlafen. Es begann eine lange Ärzte-Odyssee. Die Schulzeit war schwierig, da mir das Lernen oft schwer fiel, da ich müde war.
Wie zeigt sich die Erkrankung bei Dir und inwieweit schränkt sie Dich in Deinem Alltag ein?
Daniela:
Ich bin tagsüber schläfrig und kann nachts sehr schlecht schlafen, das liegt daran, dass der Schlaf-Wach-Rhythmus durcheinander ist. Mein Schlaf ist nicht erholsam. Ich leide an Albträumen: ich habe lebhafte, wiederkehrende Träume, die mich belasten. Tagsüber helfen mir kurze Powernaps. Inzwischen bin ich mit Medikamenten gut eingestellt, das war sehr lange nicht der Fall.
Bist Du berufstätig? Wie sehr schränkt die Erkrankung Dich auf Arbeit ein?
Daniela:
Ja, ich bin berufstätig. Ich arbeite als Sekretärin. Aufgrund der Narkolepsie kann ich nur in Teilzeit arbeiten.
Die Erkrankung geht mit vielen Folgeerkrankungen einher. Welche Folgeerkrankungen hast Du und wie gehst Du damit um?
Daniela:
Ja, das stimmt. Adipositas und Depression sind meine Folgeerkrankungen. Lange Zeit wusste ich nicht, dass es da einen Zusammenhang mit der Narkolepsie gibt.
Adipositas begleitet mich schon seit meiner Kindheit. Man nimmt an, dass der Hypocretinmangel im Gehirn, der bei Narkolepsie Typ 1 vorliegt, den Appetit und den Energieverbrauch verringert, was dann zu einer positiven Gewichtszunahme führt. Durch eine Magenverkleinerung konnte ich viel an Gewicht verlieren und es geht mir viel besser.
Depressionen sind bei mir erst später dazu gekommen, was mich aber auch irgendwie nicht wundert. Ich denke ausgelöst durch meine schwere Kindheit und Jugend, in der ich viel mit Schlafen verbracht habe, das Leben einfach so an mir vorbei ging. Immer mehr habe ich mich zurück gezogen. Auch mit der Diagnose gab es einige Rückschläge. Man ist verzweifelt und fragt sich oft „Warum gerade ich?“
Gibt es bestimmte Rituale oder andere Dinge (z.B. Entspannungstechniken oder Nickerchen), die Du in Deinen Leben integrierst damit der Alltag mit der Erkrankung lebenswerter ist?
Daniela:
Ja, und zwar sind Entspannungstechniken ein tolles Tool. Mir hilft die 4-7-8 Atemübung zum Einschlafen. Die Bewegung in der Natur tut mir unheimlich gut. Tagsüber mache ich Powernaps. Ich versuche abends möglichst immer zur gleichen Zeit ins Bett zu gehen. Vor kurzem habe ich mit einem Dankbarkeitstagebuch angefangen.
Für die Erkrankung Narkolepsie gibt es eine Bandbreite an Therapiemöglichkeiten, einerseits konservative als auch medikamentöse Möglichkeiten. Welche Therapiemöglichkeiten hast Du schon ausprobiert und wie erging es Dir damit?
Daniela:
Ich bekomme Medikamente gegen die Tagesschläfrigkeit und für den Nachtschlaf. Ohne diese geht es nicht, z.B. könnte ich so nicht arbeiten. Außerdem bin ich in psychotherapeutischer Behandlung.
Welche positiven als auch negativen Erfahrungen hast Du mit medikamentösen Verfahren gemacht?
Daniela:
Leider war meine medikamentöse Einstellung überhaupt nicht so einfach. Ich musste sehr viele Medikamente ausprobieren. Ich bekomme tagsüber etwas, um wach zu sein und für nachts etwas, um schlafen zu können. Die Nebenwirkungen waren oft nicht ohne.
Was würdest Du Betroffene und Angehörige raten?
Daniela:
Für mich ist der Austausch mit Betroffenen super wichtig, da man verstanden wird und man sich nicht mehr so alleine fühlt. Bei mir gab’s da ganz viele AHA-Momente. Es gibt Selbsthilfegruppen als auch WhatsApp Gruppen. Man kann sich auch an das Narkolepsie-Netzwerk wenden. Für Angehörige ist es oftmals nicht oder nur schwer nachzuvollziehen, wie es einem Narkoleptiker geht. https://narkolepsie-netzwerk.de/
Vielen Dank, dass Du so offen und ehrlich mit mir gesprochen hast und meinen Leser/-innen einen kleinen Einblick gegeben hast, wie das Leben mit einer Narkolepsie für Betroffene sein kann.
3.Empfehlungen, um mehr über Narkolepsie zu erfahren
Du möchtest mehr über die seltene Schlaferkrankung "Narkolepsie" erfahren - hier ein paar Tipps, wo Du interessante und wissenswerte Informationen erhältst:
3.1 Das Narkolepsie-Netzwerk
Daniela hat im Interview schon auf das Narkolepsie-Netzwerk aufmerksam gemacht – doch was ist überhaupt das Narkolepsie-Netzwerk?
Das Narkolepsie-Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene und Angehörige mit Narkolepsie oder idiopathischer Hypersomnie. Der Verein existiert seit 2020 und klärt über die Erkrankung Narkolepsie auf sowie tut der Verein Veranstaltungen und Gruppengespräche für Betroffene veranstalten in ganz Deutschland. Schaue gerne vorbei unter: https://narkolepsie-netzwerk.de/
3.2 Zwei Buchtipps für Euch zur Narkolepsie
*unbezahlte Werbung, keine Kooperation!
Es gibt nicht viele Möglichkeiten sich intensiver mit dem Krankheitsbild zu befassen; allerdings gibt es zwei Bücher, die auf das Krankheitsbild aufmerksam machen und es ausführlich erläutern.
„Handbuch Schlafmedizin“ – Ob es um Insomnien, schlafbezogene Atmungsstörungen, Hypersomnien, Parasomnien, neurologische oder psychische Erkrankungen geht, der Leser wird über die ganze Bandbreite der Schlafstörungen informiert – von den möglichen Ursachen, über Diagnostik bis zu diversen Behandlungsmöglichkeiten. Zudem befinden sich in dem Buch Informationen über die Geschichte der Schlafmedizin und eine Liste mit wichtigen Adressen für Einrichtungen zur Schlafforschung/-medizin sowie Kliniken und Rehabilitationseinrichtungen.
„Narkolepsie, Hypersomnie und Tagesmüdigkeit“ – In dem Buch erhältst Du ein Sammelsurium an Informationen über die zwei sehr seltenen Schlaferkrankungen Narkolepsie und Hypersomnie. Darunter sind wissenschaftlich fundierte aktuelle Erkenntnisse. Erfahre alles Wichtige über die zwei Krankheitsbilder sowie über ihre Formen, u.a. über die Symptome, Diagnostik, Ursachen, Therapieansätze u.v.m
Möchtest Du auch gehört werden und mit mir ein Interview führen, dann schreibe mir gerne in die Kommentare oder eine Mail unter: info@edelineshealthythings.de
Mache gerne bei meiner Blogparade mit, wo es sich auch um Schlafen und Müdigkeit dreht, hier kommst Du zur Blogparade.
READ:
Hier kommst Du zu Dani`s Bild und dem Interview von der Kunstaktion "Selten Allein" des Vereines Achse e.V.
#Veränderung: Wenn eine seltene Erkrankung Dein Leben ändert (Projekt 52)
#Blognacht: Nachts, wenn alles schläft - Schlaf passend gemacht
12 von 12 - September 2024: Mein Reha-Alltag
DGSM 2024 - Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin
Leitfaden für eine Reha-Maßnahme & meine Erkenntnisse zur Reha
LISTEN:
WATCH:
Hallo,
alles gute an Daniela. Egal welche Krankheit man hat, ich finde es immer schwierig und schade, das viele Patienten oft jahrelang auf einer Diagnose warten bzw. eine Krankheit erst spät erkannt wird.
Ich hatte mal auf einer Reha eine Person kennen gelernt, die hatte wohl etwas ähnliches.
Man musste diese Person mit Ammoniak aufwecken, da sie sonst nicht wach wurde.
Liebe Grüße, Anja
von https://anjaliebt.de